Мероприятие прошло на площадке Штаба общественной поддержки Карелии 28 июня. Мероприятие прошло на площадке Штаба общественной поддержки Карелии 28 июня.
Круглый стол был организован в рамках всероссийского проекта «Десант добра» при поддержке Палаты Молодых законодателей Совета Федерации. Он объединил федеральных экспертов, представителей Министерства здравоохранения и Законодательного собрания Карелии, пациентских организаций, Уполномоченного по правам человека и Уполномоченного по правам ребёнка республики.
В заседании принял участие заместитель председателя постоянной комиссии Петрозаводского городского Совета по здравоохранению, экологии и социальному развитию Дмитрий Ивасько.
Депутат отметил, что основной темой стало оказание медико-социальной помощи взрослым и детям с редкими (орфанными*) заболеваниями на региональном уровне.
- Речь шла, в том числе о совершенствовании маршрутизации в целях своевременной диагностики и лечения, о доступности лекарственного обеспечения и мерах социальной поддержки «редким» пациентам, проживающим в Республике Карелии,- добавил Дмитрий Ивасько.
Специалисты и эксперты обменялись мнениями и опытом, обсудили пути решения отдельных практических вопросов.
*Орфанные заболевания - это редко встречающиеся болезни, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч человек. К ним относят гемофилию, муковисцедоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и другие.